Perfil - Anália Maia

Anália Maia usa a internet durante duas ou três horas por dia. Não muito diferente de qualquer pessoa com 23 anos. Mas email, msn e Orkut passam longe de suas preferências. Ela tem Angioma Cavernoso, doença cerebral que em seu caso específico, não possui tratamento – e seu tempo online é dedicado a buscas sobre o assunto para postagens em blog especialmente criado pra isso. “Não quero viver com uma bomba relógio na cabeça”.

Se para um internauta comum o resultado desejado de uma pesquisa no Google vem, em média, com três ou quatro cliques, Anália não entra nessa estatística. O material que procura é raro: Segundo dados da Pontífice Universidade Católica do Paraná (PUCPR), apenas 0,4% da população mundial possui seu problema. E se o grupo parece assustadoramente pequeno, continua a diminuir - ela possui complicações que minimizam seu paralelo clínico ao ínfimo, a presença de três tumores.

A luz azul da tela do computador entrega Anália. Online. Mais uma hora, mais uma jornada de pesquisa. Se os números são desanimadores, ela responde à condição com uma calma de rebaixar qualquer arrogância. “Ora, pressa pra mim é urgência de tratamento. Como eu vou ter urgência em algo que é simplesmente intratável?

O lado de lá.

Angioma Cavernoso é a existência de um ou mais vasos sanguíneos anormais no cérebro. O fluxo dos vasos sanguíneos é mais lento, provocando pressão interna, que por sua vez pode provocar uma série de respostas neurológicas, sendo as mais comuns; visão dupla, perda de força, paralisia, transtornos visuais e dor. Dor essa, que lembra desde os 12 anos.

“Aos 12, eu tinha muita dor de ouvido e cabeça. Fui nuns 10 otorrinos, e todos diziam que meu ouvido estava muito inflamado, e passavam antibiótioco. A dor não melhorava, claro. Então um dia, fui a um médico que me disse não ter nada. Chamou minha mãe em um canto e disse: ‘Veja só, sua filha está querendo chamar sua atenção”, relata Anália, em série de declarações espancam qualquer perspectiva usual de ouvinte.

Refém das especialidades médicas, que muitas vezes mais atrapalham que ajudam, Anália ainda passou por um dentista até chegar a um neurologista. E, consequentemente, em uma tomografia computadorizada. Enfim, ou para começo, descobriu seu problema: Angioma cavernoso no tálamo esquerdo. Foi no resultado e no início da adolescência que se acostumou com morfina, acupuntura e radiocirurgia como expressões familiares.

Radiocirurgia foi a única intervenção clínica que Anália pode fazer para tratar o assunto. Após guerra entre a falta de dinheiro dos pais, e a então burocracia quase invencível do SUS, conseguiu o tratamento. Em janeiro de 98, realizou o procedimento. “Foram preciso cinco homens me segurar até aplicarem a anestesia na minha testa”. A cirurgia, feita através de exposição de radiação em pontos específicos, não funcionou.

“O tumor não se foi. A radiocirurgia não resolveu no meu caso. Se o tumor tiver diminuído um milímetro foi muito. Ele continua aqui e agora apareceram mais dois”. O quadro parece total, quando ela diz. “Eu não posso fazer uma nova radiocirurgia, há riscos de sequelas. E nem posso operar, porque também há riscos de seqüelas. Veja minha situação, tenho uma bomba relógio e não posso fazer nada”.

O lado de cá.

Mas os minutos na cadeira do computador são precedidos pela mais normal das rotinas - estuda pela manhã, faz faculdade à tarde, e às vezes, pega cinema à noite com o namorado Carlos Portela – segundo ela, fiel companheiro também nas pesquisas e conversas sobre novos tratamentos. Anália também termina a faculdade de Direto em breve. Morando em Teresina, onde o mercado não é dos mais amorosos com os bacharéis, Anália quer passar em concurso. “Pode ter certeza que vou me inscrever em todos que aparecerem”.


A religiosidade com que descreve sua rotina “Às 6:30 escovo os dentes, tomo café e apanho as notícias do dia...”, a noção dos limites pessoais e empolgação sóbria em ajudar a si e pessoas que passam por semelhanças, é a imagem mais forte que fica. Não nessa página, mas no blog que usa como banco de dados para informações e notícias sobre o Angioma Cavernoso. Segundo a prória, criado “devido à dificuldade para a pesquisa de fontes confiáveis sobre o referido tema.”

Toda moeda tem dois lados. A falta de informação desestimula a uns. A outros, incita. Porque informação pode ser laço de união entre pessoas de ilhas, mundos diferentes, exatamente por agregar particularidades em comum. Então assim, Anália senta uma vez mais ao computador. E em ambiente de privações, em que tanto se precisa, uma impressão é clara: Isso, ela faz por escolha. Ela faz porque quer.

Fotos: Arquivo pessoal de Anália Maia

Texto: Igor Prado

(igorprado1@hotmail.com)